LLT - zo begon het...

Sinds de eerste levertransplantatie in UZ Gasthuisberg in december 1989 door dr. Aerts werd uitgevoerd zijn er, vooral de laatste jaren, ettelijke getransplanteerden bijgekomen. Uit deze groep mensen is spontaan een vriendenkring van levergetransplanteerden gegroeid.

In enkele jaren tijd is onze zelfhulpgroep uitgegroeid tot een vereniging die bruist van activiteit en die kan rekenen op de werklust van een team zeer gemotiveerde bestuursleden, de hulp van talrijke leden, het transplantatieteam en de gewaardeerde steun van enkele sponsors. Zonder deze steunpilaren zou onze vereniging niet leefbaar zijn. Op dit ogenblik telt onze patiëntenvereniging meer dan 250 leden. Diverse activiteiten, waarin iedereen wel iets naar zijn gading vindt, staan het jaar rond ter beschikking van de aangesloten leden.

Leuven, 15 jaar geleden

Paul kwam in februari 1990 als nierpatiënt terecht in Gasthuisberg. Hij kon toen nog niet vermoeden dat hij, na negen maanden ernstige gezondheidsproblemen, goed en wel terug naar huis zou keren als levergetransplanteerde.

Wel had hij vlug begrepen dat hij in goede handen was bij prof. De Groote die hem eerst de nodige uitleg gaf en daarna door verwees naar prof. Fevery. Soms kreeg hij ook te maken met een assistent, een jonge dertiger met de naam Frederik Nevens, intussen bij al onze leden welbekend! Naast de vele leden van het medisch en verplegend personeel onthield hij vooral de namen van Kathleen Remans van de sociale dienst en van Philippe Monnens, hoofdverpleger.

De transplantatiechirurg was een zekere dokter Aerts, die in Leuven nog maar een handvol levertransplantaties had gedaan. Naar eigen zeggen was hij het jaar voordien door prof. Fevery naar Engeland gestuurd ‘om de stiel’ te leren! Tot dan gingen de patiënten van Leuven immers naar Brussel voor hun levertransplantatie en keerden nadien terug naar Gasthuisberg voor de nazorg.
Levertransplantatie was in die periode nog een zeer zeldzame en risicovolle ingreep met een slaagpercentage van slechts 50 % (in 2005 is dat + 95 %!) en na de operatie verbleef de patiënt nog geruime tijd in de isolatiekamer. De patiënt mocht enkel bezoek ontvangen van zijn partner na een verkleedpartij. Een zware opgave voor partner en patiënt! Tegenwoordig loopt alles heel wat vlotter.
Gedurende zijn lang verblijf in het ziekenhuis heeft Paul veel kunnen nadenken. Eigenlijk werd hij samen met Britta besmet, niet door een ziekenhuisbacterie, maar door de microbe om iets te gaan doen voor lotgenoten; dit uit dankbaarheid voor de transplantatie en donatie. Deze positieve besmetting is ongeneeslijk gebleken bij Paul en Britta en vermoedelijk zullen ze er niet meer vanaf geraken! Het is een feit dat Paul, als een van de eerste levertransplantatiepatiënten heel weinig kans had om contact te hebben met lotgenoten, die het allemaal achter de rug hadden. Aan dit gemis aan contacten zou Paul, samen met Britta, in de toekomst iets willen doen.

Het prille begin

Paul legde zijn probleem voor aan prof. Fevery. Hij vond dit voorstel zeer goed, maar wilde eerst wachten op een volledig herstel. Intussen zou hij enkele contacten leggen want er bestond al ‘iets’, maar… ze moesten niet overhaast te werk gaan! Er kwam een zeer goede samenwerking met de hoofdverpleger Philippe en met Kathleen van de sociale dienst. Langzaamaan werden Paul en Britta betrokken bij de contacten met de patiënten vóór en na de transplantatie. Bij ieder bezoek aan Leuven lag er werk voor hen klaar: patiëntenbezoek op de kamer, soms eens telefonisch contact opnemen en als het nodig was zelfs bezoek aan huis. Al vlug werd het duidelijk dat het werk van het echtpaar Vandenbulcke door de patiënten erg op prijs werd gesteld. Ook de meeste leden van het transplantatieteam konden zich vinden in de aanpak van Paul en Britta, die tenslotte helemaal geen opleding hadden gehad voor dit soort delicaat werk.

 

Prof. Fevery had gezegd dat er ‘iets’ bestond. Het bleek te gaan over de patiëntenvereniging Hepatotransplant van Brussel, die de ambitie koesterde om alle levergetransplanteerden samen te brengen. Jaarlijks werd er in Brussel een medische infonamiddag gehouden waar ook de patiënten van Leuven welkom waren. Men moet niet vergeten dat de eerste levergetransplanteerden van Leuven nog in Brussel geopereerd waren. Zou het niet aangewezen zijn om vanuit Leuven te gaan samenwerken met Brussel? Zodoende zou er een koepel ontstaan die Brussel, Gent en Leuven groepeerde om samen activiteiten op touw te zetten.
Vanaf het begin was het duidelijk dat Luik niet geïnteresseerd was in samenwerking.

Vol goede bedoelingen trokken Paul en Britta, geassisteerd door dokter Aerts, naar Brussel voor een eerste ontmoeting…

Tijdens enkele bijeenkomsten van Hepatotransplant in Brussel hadden de mensen van Leuven meermaals laten voelen dat de samenwerking niet echt goed verliep. Onze leden hielden niet van die ellenlange tweetalige activiteiten en er liepen ook teveel onbekenden rond. Iedereen wilde meer contact met eigen dokters en vrienden, die ze tijdens hun ziekteperiode hadden leren kennen. Paul had enkele malen de wens van de Leuvense levergetransplanteerden en de medici in de
Hepatotransplant-vergaderingen laten doorschijnen en met enkele bestuursleden besproken. Op 18 oktober 2000 werd dan vergaderd in UCL Brussel met als eerste agendapunt …”LLT aan het woord”! Paul en twee Leuvense bestuursleden gaven een duidelijke uiteenzetting omtrent hun doelstellingen die over ’t algemeen gelijklopend waren. Er werd sterk de nadruk gelegd dat het niet de bedoeling was om ‘af te scheuren’. In de nabije toekomst was het de wens één koepel te stichten van de verschillende zelfhulpgroepen (lever)-getransplanteerden, waar van ieder centrum een afvaardiging was om ook samen activiteiten te organiseren, maar er werd geen consensus bereikt.
De Leuvense bestuursleden zetten na samenspraak met het Leuvense transplantatieteam het licht op groen voor de stichting van een zuivere LLT-werking onder de vorm van een eigen vzw.
Het positieve in deze zaak was, dat andere transplantatiecentra door dit initiatief ook op eigen benen een vzw zijn opgestart. Nu bestaat er een goedwerkende koepel van getransplanteerden.